Lipsa datelor clare blochează accesul la educație și servicii pentru copiii cu autism
București – România se confruntă cu o problemă majoră în ceea ce privește gestionarea și înțelegerea nevoilor copiilor cu tulburări din spectrul autist și cerințe educaționale speciale. Lipsa unei imagini clare a numărului real de copii afectați, precum și a unui sistem integrat de colectare și analiză a datelor, afectează direct accesul la educație, servicii medicale și sprijin social. Această concluzie a fost lansată în cadrul unei dezbateri organizate la Senat, cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Autismului.
Tema întâlnirii, „Fără date clare, incluziunea rămâne doar o idee”, a scos în evidență o problemă sistemică care are un impact direct asupra a mii de copii din țara noastră. Specialiști, reprezentanți ai instituțiilor și ai societății civile au subliniat necesitatea unei schimbări de abordare pentru a asigura o viață mai bună acestor copii.
Datele există, dar nu sunt conectate
Una dintre principalele probleme evidențiate în cadrul dezbaterii este fragmentarea informațiilor între diferitele instituții. Date despre copiii cu cerințe educaționale speciale sunt colectate de sistemul de educație, cel medical și de serviciile sociale, dar acestea nu sunt conectate într-un mod eficient.
Această lipsă de coordonare face dificilă evaluarea reală a nevoilor copiilor, planificarea intervențiilor adecvate, alocarea resurselor necesare și urmărirea evoluției acestora. În practică, părinții sunt cei care trebuie să gestioneze singuri comunicarea între diferite instituții, navigând într-un sistem care nu este conceput pentru a-i sprijini.
Un sistem național integrat, o soluție propusă
Participanții la dezbatere au discutat despre necesitatea creării unui Sistem Național Integrat pentru Coordonarea Datelor și a Intervențiilor pentru elevii cu CES (SNI-CES). Acesta ar funcționa ca o platformă digitală comună, care ar permite accesul rapid la informații relevante, colaborarea eficientă între educație, sănătate și asistență socială, coordonarea eficientă a intervențiilor și eliminarea dublării documentelor.
Ideea de bază este de a asigura o urmărire coerentă a fiecărui copil, de la diagnostic până la integrarea școlară și socială. Un astfel de sistem ar putea oferi o imagine de ansamblu asupra situației, permițând luarea unor decizii mai bine fundamentate și alocarea resurselor acolo unde este cea mai mare nevoie.
Problemele reale din școli
În absența unei coordonări clare, parcursul educațional al copiilor cu autism sau alte nevoi speciale este marcat de numeroase obstacole. Printre dificultățile frecvent întâlnite se numără accesul limitat la profesori de sprijin, lipsa adaptării curriculei școlare, întârzieri în evaluări și intervenții, precum și diferențe mari în ceea ce privește resursele și serviciile disponibile în diferite județe.
Aceste probleme nu sunt izolate și au un impact puternic atât asupra copiilor, cât și asupra familiilor acestora. Intervenția timpurie și accesul la servicii specializate pot face diferența în dezvoltarea copiilor cu TSA, dar, în prezent, lipsa unui sistem eficient limitează aceste oportunități.
Organizația Mondială a Sănătății estimează că aproximativ 1 din 100 de copii este diagnosticat cu o formă de tulburare din spectrul autist. În România, nu există o statistică unitară actualizată, iar numărul cazurilor este probabil subraportat din cauza accesului inegal la diagnostic, lipsei unor registre centralizate și diferențelor de evaluare între regiuni. În acest context, crearea unui sistem integrat de colectare și analiză a datelor este mai importantă ca niciodată.
