Ziua Bolilor Rare: Centre de excelență și strategii pentru pacienți
București – În contextul Zilei Mondiale a Bolilor Rare, marcată anual la finalul lunii februarie, Spitalul Universitar de Urgență București (SUUB) a găzduit o conferință națională dedicată mastocitozei și afecțiunilor mastocitare. Evenimentul, organizat în parteneriat cu Asociația Suport Mastocitoză România, a reunit oficiali, medici și reprezentanți ai pacienților pentru a discuta despre integrarea bolilor rare într-o politică publică stabilă. Au fost abordate subiecte precum centrele specializate, accesul la tratamente și actualizarea protocoalelor medicale.
Un centru de excelență acreditat și o rețea de pacienți
Prof. univ. dr. Cătălin Cîrstoiu, managerul SUUB, a subliniat importanța acreditării Centrului de Expertiză în Mastocitoză din cadrul spitalului și integrarea acestuia în rețeaua europeană ECNM. Acesta a menționat că centrul nu doar oferă diagnostic genetic și tratament conform ghidurilor internaționale, ci și contribuie activ la cercetare și la dezvoltarea Registrului național al pacienților cu mastocitoză. Până în prezent, 170 de pacienți au fost confirmați cu această afecțiune și sunt incluși în registrul național.
Dr. Delia Soare, medic specialist hematolog la SUUB, a explicat că „în centrul nostru au fost evaluați aproximativ 200 de pacienți și au fost realizate primele studii din România pe această populație, inclusiv un studiu epidemiologic care a contribuit la caracterizarea profilului pacientului român cu mastocitoză sistemică”. Prof. dr. Cătălin Cârstoiu a subliniat importanța accesului la îngrijire corectă, personalizată și la tratamente moderne, pentru a asigura o calitate a vieții cât mai bună pacienților. Centrul de boli rare hematologice din cadrul SUUB este acreditat din anul 2018. Prof. univ. dr. Horia Bumbea, coordonatorul centrului de expertiză, a detaliat abordarea multidisciplinară utilizată în evaluarea pacienților cu suspiciune de mastocitoză.
Strategii pentru pacienți și sprijin guvernamental
Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoză România, a explicat că mastocitoza este definită ca „o acumulare anormală de mastocite în unul sau mai multe organe”. Aceasta poate afecta atât copiii, cât și adulții și necesită o abordare multidisciplinară. În cadrul evenimentului, au fost lansate Registrul Electronic Național de Mastocitoză, Ghidul național de mastocitoză și Rețeaua de Mastocitoză, pediatrică și de adulți.
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a subliniat că „Registrul Electronic de Mastocitoză este un instrument științific esențial” și că „fără date, nu putem construi politici publice solide”. Acesta a afirmat că rețeaua de mastocitoză înseamnă coordonare, trasee clare pentru pacienți și acces la centre de excelență. Ministrul a subliniat importanța consolidării centrelor de excelență în bolile rare, dezvoltarea registrelor naționale și extinderea accesului la terapii inovatoare.
Ministrul a anunțat că, în această săptămână, au fost certificate 7 noi centre de expertiză, numărul total al centrelor pentru boli rare ajungând la 58. De asemenea, au fost adăugate 33 de medicamente compensate și gratuite, extinzând indicațiile pentru terapiile deja existente.
