Eveniment dedicat bolilor neurologice rare la Spitalul Obregia
Un eveniment științific dedicat bolilor neurologice rare a avut loc recent la Spitalul Clinic „Prof. Dr. Alexandru Obregia” din București, reunind profesioniști din domeniul medical, reprezentanți ai instituțiilor și organizațiilor de pacienți. Evenimentul, organizat în parteneriat cu Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” și Fundația Română de Neurologie și Epileptologie (RONEP), a abordat teme legate de progresele în tratament, viziunea pacienților și planuri pentru viitor.
Provocările diagnosticului și importanța educației
Prof. univ. dr. Dana Craiu, președinta RONEP, a subliniat că bolile rare „reprezintă una dintre cele mai complexe provocări ale medicinei contemporane”. Ea a atras atenția asupra necesității unui diagnostic rapid, susținut de tehnologii moderne și expertiză interdisciplinară, precum și a unor trasee de îngrijire coerente pentru pacienți. De asemenea, a menționat importanța educației pentru sănătate, pentru a reduce stigmatul și izolarea socială asociate acestor afecțiuni.
Profesoara a mai spus că bolile rare „ne învață că progresul medical nu înseamnă doar inovație, ci și solidaritate”. La nivel global, se estimează că bolile rare afectează aproximativ 300 de milioane de oameni, dintre care peste 10% trăiesc în Europa. În România, se estimează că aproximativ 1,2 milioane de persoane sunt afectate de o boală rară, iar 75% dintre acestea sunt copii.
Proiecte pentru pacienți și perspective de viitor
În cadrul evenimentului, au fost prezentate două proiecte dezvoltate de RONEP, în parteneriat cu UMF „Carol Davila”. HUB-ul pentru educație în sănătate „Eu Știu!” se desfășoară sub egida Ministerului Sănătății și are ca scop informarea corectă a populației despre epilepsie, instruirea privind primul ajutor în criza epileptică și combaterea stigmatizării. Cel de-al doilea proiect, „Împreună MULTI pentru RARI”, contribuie la recunoașterea și diagnosticarea precoce a bolilor rare, în special a celor tratabile.
Rectorul UMFCD, prof. univ. dr. Viorel Jinga, a menționat că Ziua Bolilor Rare, celebrată anual pe 28 februarie, „își păstrează pe deplin forța de a ne aduna în jurul aceleiași responsabilități morale și profesionale: aceea de a face vizibile suferințele invizibile și de a transforma raritatea în prioritate medicală, științifică și umană.” În prezent, peste 95% dintre aceste boli nu au tratament, iar 50% sunt predominante la copii.
Evenimentul științific a fost organizat de Centrul de Expertiză pentru Boli Rare Neurologice Pediatrice, împreună cu UMF „Carol Davila”, Fundația Română de Neurologie și Epileptologie (RONEP) și numeroși parteneri instituționali și organizații de pacienți.
