SUUB București, centru european pentru mastocitoză, de Ziua Bolilor Rare 2026

Conferința Națională de Mastocitoză la SUUB: Progrese Remarcabile în Diagnostic, Tratament și Cercetare

În contextul Zilei Mondiale a Bolilor Rare, Spitalul Universitar de Urgență București (SUUB) a găzduit recent Conferința Națională de Mastocitoză și Boli Mastocitare. Evenimentul a reprezentat o platformă vitală pentru reunirea experților, a medicilor specialiști și a reprezentanților autorităților, cu scopul de a aborda aspecte cruciale legate de diagnostic, tratament și cercetare în domeniul bolilor rare hematologice. Această inițiativă evidențiază angajamentul constant al SUUB în oferirea de soluții medicale de ultimă generație și în sprijinirea pacienților afectați de afecțiuni complexe și adesea subdiagnosticate.

Centrul de Expertiză în Mastocitoză: Un Punct de Referință Consolidează Integrarea Europeană

Unul dintre momentele cheie ale conferinței a fost accentul pus pe activitatea Centrului de boli rare hematologice din cadrul SUUB. Înființat în 2018, centrul a reușit să se impună rapid ca un punct de referință în România, oferind evaluare și tratament specializat pacienților cu mastocitoză. Un aspect important este apartenența sa activă la The European Competence Network on Mastocytosis (ECNM), ceea ce garantează accesul la cele mai recente protocoale și abordări terapeutice.

„Acreditarea Centrului de Expertiză în Mastocitoză din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București și integrarea sa în rețeaua europeană ECNM confirmă direcția strategică a SUUB de a dezvolta servicii medicale de înaltă specializare pentru pacienții cu boli rare”, a subliniat Prof. Dr. Cătălin Cîrstoiu, managerul SUUB. Acesta a mai adăugat: „Creșterea progresivă a ratei de diagnostic arată că investiția în expertiză, laborator de biologie moleculară și colaborare multidisciplinară produce rezultate concrete pentru pacienți. Pentru noi, prioritatea rămâne asigurarea accesului la îngrijire corectă, personalizată și la tratamente moderne, astfel încât toți pacienții să beneficieze de o calitate a vieții cât mai bună.” Aceste eforturi sunt menite să ofere pacienților o speranță reală și acces la cele mai bune îngrijiri disponibile.

Diagnostic Modern și Tratament Personalizat: Îmbunătățirea Calității Vieții Pacienților

Un aspect crucial abordat în cadrul conferinței a fost importanța diagnosticului precis și a tratamentului personalizat. Prof. Univ. Dr. Horia Bumbea, coordonatorul Centrului de Expertiză în Mastocitoză, a subliniat că evaluarea pacienților include teste genetice pentru identificarea mutației KIT, precum și respectarea strictă a criteriilor de diagnostic internaționale. Acest lucru asigură o abordare obiectivă și standardizată a fiecărui caz.

„Tratamentul este recomandat în acord cu ghidurile de practică, de la tratament simptomatic la tratament specific”, a precizat Prof. Bumbea. Dr. Delia Soare, medic specialist Hematologie, a evidențiat progresele remarcabile înregistrate de centru, cu peste 200 de pacienți evaluați până în prezent. Dintre aceștia, 170 au fost confirmați și incluși în Registrul Național al Pacienților cu Mastocitoză, gestionat de SUUB. „În centrul nostru au fost evaluați aproximativ 200 de pacienți și au fost realizate primele studii din România pe această populație, inclusiv un studiu epidemiologic care a contribuit la caracterizarea profilului pacientului român cu mastocitoză sistemică”, a adăugat Dr. Soare.

Mastocitoza: Înțelegerea Complexității și Importanța Diagnosticării Timpurii

Conferința a oferit, de asemenea, o platformă pentru aprofundarea cunoștințelor despre mastocitoză, o boală rară caracterizată prin acumularea anormală de mastocite. Aceste celule pot afecta diverse organe, inclusiv măduva osoasă, pielea și tractul gastrointestinal, cauzând simptome variate și uneori severe. Este esențial de știut că boala se manifestă prin eliberarea mediatorilor mastocitari, provocând anafilaxie, prurit, flushing și alte complicații. Infiltrarea tisulară conduce la hepatosplenomegalie, afectare osoasă și citopenii.

Mastocitoza este clasificată în mai multe subtipuri, inclusiv mastocitoza cutanată și mastocitoza sistemică, cel din urmă fiind mai frecvent la adulți. Evoluția bolii poate varia de la forme indolente la forme agresive, motiv pentru care diagnosticul precoce și stadializarea corectă sunt vitale pentru implementarea unui tratament eficient și îmbunătățirea calității vieții pacienților.

Evenimentul a adus în prim-plan importanța colaborării multidisciplinare și a accesului la terapii inovatoare. Participanții, inclusiv personalități marcante din domeniul medical și reprezentanți ai autorităților, au subliniat necesitatea continuării eforturilor pentru a asigura pacienților cu mastocitoză accesul la cele mai bune îngrijiri medicale disponibile. Conferința Națională de Mastocitoză de la SUUB reprezintă un pas important în direcția îmbunătățirii calității vieții pacienților și a dezvoltării medicinei românești.

Oana Badea

Autor

Lasa un comentariu

Ultima verificare: azi, ora 21:03