Conform Sanatateabuzoiana.ro: Alianța Pacienților Cronici din România (APCR) a lansat un apel către toți factorii implicați în procesul de acces la medicamente inovatoare, cerând asumarea responsabilității pentru întârzierile înregistrate și transparență totală în privința fiecărei etape parcurse. Organizația semnalează că pacienții nu mai doresc să fie „instrumente de negociere” în disputele dintre autorități și industria farmaceutică.
Traseul lent al medicamentelor către pacienți
Reprezentanții APCR sunt intrigați de modul în care autoritățile statului și industria farmaceutică își pasează reciproc responsabilitatea pentru accesul greoi la tratamente noi. Ei solicită ca toți actorii să își asume „eșecul” și să colaboreze pentru găsirea unor soluții eficiente. „Editorialul ARPIM privind accesul pacienților români la medicamente inovatoare pornește de la o realitate pe care noi, pacienții, o denunțăm de ani de zile: în România se așteaptă nepermis de mult pentru accesul la terapii noi, iar pentru un bolnav grav timpul nu este o statistică. Este viață”, se arată în comunicatul APCR.
Asociația recunoaște responsabilitatea uriașă a autorităților române, subfinanțarea sistemului de sănătate și necesitatea unei actualizări predictibile și rapide a listei de medicamente compensate. De asemenea, sunt menționate procedurile birocratice, negocierile prelungite și lipsa unor termene asumate ca transformând deciziile administrative într-o potențială condamnare pentru pacient. Totuși, APCR subliniază că acesta nu este întregul adevăr.
Cererea pentru transparență totală
Președintele APCR, Cezar Irimia, afirmă că pacienții nu pot accepta prezentarea problemei accesului la medicamente exclusiv ca pe un eșec al statului, în timp ce responsabilitatea industriei farmaceutice este omisă. Datele analizelor internaționale indică faptul că traseul de la autorizarea europeană până la rambursare implică mai mulți actori și că o parte importantă a timpului este consumată chiar înainte de depunerea dosarului de preț și rambursare de către companii. APCR solicită transparență completă pentru fiecare medicament invocat public ca fiind „așteptat de pacienții români”.
Concret, pacienții doresc să afle date despre autorizarea EMA, depunerea dosarului în România, durata până la depunere, finalizarea evaluării, începerea negocierilor, cine a întârziat fiecare etapă și cu câte zile, oferta comercială, durata negocierilor și motivele blocajului, precum și disponibilitatea companiei de a susține mecanisme de acces timpuriu. „Abia după ce avem aceste răspunsuri putem vorbi cinstit despre «cei trei ani de așteptare». Pentru că nu toate zilele de întârziere aparțin statului”, transmit reprezentanții APCR.
Responsabilitatea, nu doar vina
APCR subliniază că pacienții nu sunt „arbitrii unui meci comercial” și refuză să fie folosiți ca „argument emoțional” de niciuna dintre părți. Industria nu trebuie să spună doar „statul nu plătește”, iar statul nu trebuie să spună doar că „medicamentele sunt prea scumpe”. Ambele explicații sunt respinse atunci când sunt folosite separat. Organizația cere industriei aceeași urgență pe care o solicită statului: depunerea rapidă a dosarelor, publicarea termenelor dintre aprobarea europeană și depunerea în România, explicarea amânărilor din motive comerciale, oferirea de soluții sustenabile și asumarea mecanismelor de partajare a riscului.
Autoritățile române sunt sfătuite să înceteze administrarea accesului la medicamente prin crize succesive și să adopte o abordare predictibilă. APCR propune instituirea unui mecanism public de monitorizare pentru fiecare terapie inovatoare, un „Cronometru al Adevărului”, care să afișeze etapele: data autorizării europene, data depunerii dosarului, data evaluării, data negocierii, data deciziei de compensare, data aprobării protocolului și data la care primul pacient a primit efectiv tratamentul. „Fiecare zi va avea un responsabil”, se arată în comunicat.
Sursa: Sanatateabuzoiana.ro
